Za hasłem „Dla Hani melodia dziś gra” kryje się projekt charytatywnych spektakli kolędowych realizowanych w ramach inicjatywy „Dzieci – Dzieciom”. To nie kolejne świąteczne koncerty. To gest solidarności, który przybiera formę najprostszą i najbardziej ludzką – wspólnego śpiewania.
Główną siłą wydarzenia jest Schola Nazaret
Działająca przy krakowskiej parafii św. Karola Boromeusza grupa dzieci, rodziców, dziadków i przyjaciół parafii od lat pokazuje, że muzyka liturgiczna może być czymś więcej niż tylko oprawą nabożeństw. W tym roku dziecięce i dorosłe głosy zabrzmią specjalnie dla Hani – 7-letniej dziewczynki z mutacją genu EIF3F, której los poruszył już setki serc w Polsce i poza jej granicami.
EIF3F – cot to jest?
Mutacja genu EIF3F należy do chorób ultra-rzadkich. Na całym świecie żyje zaledwie kilkadziesiąt dzieci z tym schorzeniem. Objawy są bardzo ciężkie: poważne zaburzenia rozwoju, lekooporna padaczka, niepełnosprawność intelektualna, liczne problemy somatyczne. Choroba została opisana dopiero kilka lat temu, dlatego wciąż nie ma żadnego zatwierdzonego leczenia. Jedyną realną nadzieją są badania nad terapią genową.
Właśnie dlatego rodzice dzieci z mutacją EIF3F założyli EIF3F Research Foundation – organizację, która finansuje i koordynuje międzynarodowe badania naukowe (Polska – USA – Chiny). Każdy zebrane środki i każda wzmianka w mediach przybliżają naukowców do przełomu.
„Nie oszukujmy się – droga do terapii jest jeszcze długa. Ale kiedy widzę, jak obcy ludzie przychodzą, śpiewają dla mojej córki i robią to z całego serca… to naprawdę daje siłę. Pokazuje, że nie jesteśmy sami” – mówi Anna Nijakowska-Augustyn, mama Hani i prezes fundacji.
Gdzie i kiedy będzie można zaśpiewać dla Hani?
- 11 stycznia 2026 (niedziela), godz. 19:00
Parafia św. Karola Boromeusza, Kraków (ul. Zdrowa) - 18 stycznia 2026 (niedziela), godz. 18:00
Parafia Matki Bożej Różańcowej, Smardzowice (pow. krakowski) - 25 stycznia 2026 (niedziela), godz. 18:00
Parafia św. Jakuba Apostoła, Więcławice Stare (pow. krakowski)
Organizatorzy serdecznie zapraszają całe rodziny – z dziećmi, z dziadkami, z sąsiadami. Nie trzeba umieć śpiewać. Wystarczy przyjść i pobyć razem.
