Od wielu miesięcy rodzice Oliwki z Boguchwałowic (woj. śląskie) walczą o życie swojej kilkumiesięcznej córeczki. Dziewczynka choruje na SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Diagnoza postawiona przez lekarzy w sierpniu ubiegłego roku brzmiała jak wyrok. Jednak rodzice Oliwii nie stracili nadziei. Postanowili zawalczyć o córkę. Jedno dziecko już stracili. Wiara w to, że uda się uratować drugie pozostała…
– W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę – SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni – mówią Agnieszka i Łukasz Hylowie. – Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać.
Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce.
– Zaczynamy walkę o cud – o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę – czytamy na stronie Fundacji Siepomaga, która prowadzi zbiórkę.
– Bardzo się boimy, że nie uzbieramy całej sumy, że nie zdążymy. Oliwka musi być w dobrej formie, aby podano jej terapię genową. Tymczasem w każdej chwili jej stan może się pogorszyć, a do końca zbiórki jeszcze tak daleko.
Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu mama dziewczynki zauważyła, że coś jest nie tak – dziecko nie miało siły, było mało ruchliwe. Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi – każdy mówił, że trzeba się przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Rodzice zdecydowali się na prywatne badanie.
– Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…- wspominają Hylowie. – Na naszym liczniku jest ponad 5 milionów. To niewyobrażalna dla nas kwota. Wciąż jednak sporo brakuje. Dlatego prosimy, w imieniu naszej córeczki – bądźcie z nami. Czytamy każde dobre słowo. Cieszymy się z każdej, nawet najmniejszej wpłaty. Jednak paraliżuje nas strach, bo wiemy, że możemy nie zdążyć. A wtedy wszystko przepadnie.
Zbiórkę na leczenie Oliwki można znaleźć na stronie Fundacji Siepomaga: Siepomaga/Oliwka
(BP)
